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Igualdad de oportunidadesAukera berdintasuna

Declaración por la Igualdad de Oportunidades para las personas con ER,  promovida por Gure señeak, Feder

 

Declaración por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes, a través de la cual se buscará concienciar a las administraciones, profesionales, investigadores, empresas y en general a la opinión pública sobre la importancia de trabajar unidos para salvar la vida de muchas personas y garantizar la protección de sus derechos.


Texto recogido de la web de Gure Señeak e imagen de la web de Feder

En Euskadi existen 170.000 personas afectadas: entre los que se cuentan niños y niñas, jóvenes y adultos;

Existen actualmente más de 7.000 enfermedades raras diferentes; que afectan a entre un 6% y un 8% de la población en algún momento de su vida;

El 65% de las enfermedades son crónicas, graves y altamente discapacitantes, que implican peligro de muerte;

Las enfermedades poco frecuentes son la causa del 35% de las muertes entre los niños menores de un año;

El 30% de los niños afectados fallece antes de los 5 años; • No existen tratamientos o terapias para la mayoría de las Enfermedades Raras;

El 20% de las personas tardan un promedio de 10 años para encontrar un diagnóstico acertado;

El 30% de las familias sufre un empobrecimiento al tener que destinar más del 20 % de los ingresos a afrontar la enfermedad;

El 76% de las familias se han sentido discriminados por razón de su enfermedad;

Pedimos que por justicia social aquí y ahora:  Cada una de las Administraciones haga un esfuerzo para lograr la equidad para con las personas afectadas y sus familiares, de tal forma que se cubran sus necesidades y se alcance la legítima satisfacción de sus necesidades, en igualdad con el resto de los ciudadanos


 

Gaixotasun arraroak dituzten pertsonentzako aukera berdintasunaren aldeko deklarazioa, Gure señeak, Feder eta abarrek sustatutakoa. Oso ohikoak ez diren gaixotasunak dituzten pertsonentzako aukera berdintasunaren aldeko deklarazioa; horren bidez, administrazioa, profesionalak, ikertzaileak, enpresak eta, oro har, iritzi publikoa kontzientziatu nahi dira pertsona askoren bizitza eta horien eskubideen babesa bermatzeko elkarlanean aritzeko garrantziaren inguruan.

 

 


Gure Señeak web orrialdetik hartutako testua eta Feder webeko irudia

Euskadin eragindako 170.000 pertsona daude: horien artean haurrak -mutikoak eta neskatilak-, gazteak eta helduak; egun 7.000 gaixotasun arraroa baino gehiago daude; eta biztanleen % 6-8ari eragiten die haien bizitzaren uneren batean; Gaixotasunen % 65 kronikoak, larriak dira eta ezgaitasunak dakartzate eta, ondorioz, hiltzeko arriskua ekartzen dute; Urtebete baino gutxiago duten haurren heriotzen % 35 oso ohikoak ez diren gaixotasunak eragiten dituzte; Eragindako haurren % 30 5 urte bete baino lehen hiltzen da; Oro har, ez dago gaixotasun arraro gehienentzako tratamendu edo terapiarik; Pertsonen % 20k gutxi gorabehera 10 urte behar dute diagnosi egokia egin diezaieten; Familien % 30 pobretzen dira haien diru-sarreren % 20 baino gehiago gaixotasunari aurrera egiteko erabiltzen baitute; Familien % 76 gaixotasunaren kontuagatik diskriminatuta sentitu dira; Gizarte Justiziagatik une honetan bertan hauxe eskatzen dugu:  administrazio bakoitzak esfortzua edo ahalegina egin dezan eragindako pertsonentzako eta horien familientzako ekitatea lortzeko, horien guztien beharrei erantzuna emanez eta beharrok asebetez, gainontzeko herritarrekin egiten den moduan.

 

 

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