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#Alish (Time for truth – Tiempo para la verdad): “Tod=s somos electrosensibles”

COVACE-EKEUKO , coordinadora formada por personas y colectivos que trabajan de forma voluntaria, que se consideran afectadas por la contaminación electromagnética (CEM), recoge  en su web un vídeo que consideran esencial: Alish ( web TIME FOR TRUTH – Tiempo para la verdad)

Esta es la información que sobre el vídeo facilitan en su web:
“Noviembre 11, 2012 La extraordinaria periodista independiente Alish viene siendo desde hace años la voz de muchos grupos silenciados. Recordemos su estupendo dossier documental Centinelas de la vida sobre la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), que incluye también casos de personas EHS (también listado en la sección de videos de nuestra web). En el actual dossier, que figura completo en el blog de Alish (timefortruth.es) nos deja hablar a las personas EHS (pinchara en el subrayado para ver en VIMEO el dossier de videosque ha realizado Alish sobre la EHS, o aquí para youtube , porque el blog de Alish está siendo atacado). Los videos de las entrevistas individuales de las personas participantes figuran también en la misma sección del blog, junto al video principal, en Vimeo y Youtube. Los oligopolios que han hecho de la manipulación de la información en defensa del sistema un gran negocio, no nos dejan espacio para comunicar el tremendo sufrimiento y la desesperación que sufrimos las víctimas de la proliferación caótica de las radiaciones de microondas. Las personas EHS necesitamos más periodismo valiente como el de Alish que nos permita explicar al resto de la población nuestra situación y los riesgos que entraña el uso indiscriminado de las tecnologías inalámbricas. Ademas, Alish ha tomado la iniciativa de una campaña de DES-MOVILIZACIÓN: reducción del uso del móvil. GRACIAS, ALISH, por darnos esta oportunidad.

VER TEXTOS ADJUNTOS

VER COVACE-EKEUKO POR NUESTRA SALUD NO A LA CONTAMINACIÓN ELECTROMAGNÉTICA 

(Castellano) #PersonasconSensibilidadQuímicaMúltiple: Lo que propone el #Síndico de #VitoriaGasteiz nos beneficia a tod=s

Publicado el Curso de Verano sobre Enfermedades raras

El Ararteko acaba de publicar un nuevo libro ”Las Enfermedades raras: Luces y sombras de una realidad que precisa de anteción pública“. El libro recopila las ponencias presentadas al Curso de Verano, que con el mismo nombre, se celebró en Donostia-San Sebastián en el 2011. Las ponencias presentadas ofrecen información sobre:

  • La experiencia de personas afectadas por estas enfermedades, así como la de sus cuidadores (Alberto Meiro y Ana María García Bueno)
  • Cuestiones técnicas relacionadas con las demandas de las personas afectadas, así como las dificultades a las que se enfrentan los profesionales sanitarios (Itziar Astigarraga y Paloma Acevedo)
  • Experiencias de las Asociaciones a favor de los derechos de las personas afectadas (Gure Señak, Feder-País Vasco)

Los formatos de publicación en los que se puede encontar el libro… papel (ISBN 978-84-89776-52-4), CD-ROM (978-84-89776-53-1)  e Internet.

Las asociaciones de personas afectadas y los medios de comunicación: Decálogos para mejorar la información

Hola:-) El ciberer , Centro de Investigación Biomédica en red de Enfermedades Raras, ha elaborado este decálogo para facilitar a las asociaciones de personas afectadas una adecuada presencia en los medios de comunicación. Las recomendaciones han sido eleboradas junto con el Grupo ECCO de la Universidad de Almería y el Grupo GIDYC de la Universidad CEU Cardenal Herrera de Valencia,

 

Accede al Decálogo de recomendaciones

 

Precisamente y para ayudar tanto a asociaciones  como a las personas que trabajan en la información sobre enfermedades raras, el Ciberer ha publicado un informe que incluye un decálogo final dirigido fundamentalmente a los medios de comunicación( pag.203 del pdf que acompañamos) : DESAFÍOS Y ESTRATEGIAS COMUNICATIVAS DE LAS ENFERMEDADES RARAS: LA INVESTIGACIÓN MÉDICA COMO REFERENTE. Estudio cuantitativo-discursivo de la prensa escrita impresa y digital española (2009-2010)

 

 

Día 29 de febrero de 2012, día mundial de las #enfermedades raras

 

Pincha en la imagen, y vacúnate contra la indiferencia:-!

Efectos de los recortes económicos en las personas afectadas por #enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) :  un 37% de los casos  dicen haber notado “un significativo deterioro” en la asistencia sanitaria, al experimentar dificultades para recibir su tratamiento habitual o para acceder a la rehabilitación.

Feder ha realizado, según la información facilitada por diferentes medios, un estudio entre 900 pacientes pertenecientes a sus asociaciones.

Más información en: Observatorio estatal de la discapacidad 

Las familia de Nahia pide unidad de las personas afectadas

La familia de Nahia, una niña afectada por la enfermedad de Batten , hace un llamamiento aprovechando el día internacional de las enfermedades raras:
““Que nos unamos a nivel de Gipuzkoa o de Euskadi las familias que tengamos algún miembro afectado por una dolencia rara. Es la única forma de conseguir más información y avanzar en una posible cura”

 

¿Qué son las enfermedades raras? Cartel-infografía

- ¿Qué son las enfermedades raras? Cartel Infografía elaborado por el Hospital Sant Joan de Deu descargable en www.guiametabolica.org

Vacúnate contra la indiferencia

Esta es la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ¿Conoces la ‘enfermedad de mientras a mí no me toque’, ‘el trastorno de no podemos hacer nada’ o el ‘síndrome de yo no me haría ilusiones’?

http://www.enfermedades-raras.org/

Filmoteca sobre enfermedades raras

Esta una interesante y reciente inciativa que recopila películas sobre enfermedades raras porque puede que lo sean  en unos contextos y  no  en  otros ,  y que por ello son quizás,  y a juicio de los recopiladores, más fácilmente comprenisbles a través de un medio de comunicación como el cine

 

http://amer-filmoteca.blogspot.com/2011/12/cine-raro.html